Impacto Social

Bebê com doença rara recebe terapia genética personalizada e abre caminho para novos tratamentos

Um bebê diagnosticado com a rara doença CPS1 tornou-se o primeiro a receber terapia genética personalizada com Crispr-Cas9, apresentando resultados promissores e permitindo uma dieta mais rica em proteínas. A equipe médica espera que essa inovação beneficie outros pacientes no futuro.

Atualizado em
May 16, 2025
Clock Icon
3
min
Cientistas esperam que este feito permita que o menino viva "com muito pouca ou nenhuma medicação" - Raquel Cunha - 27.7.2015/Folhapress

Um bebê diagnosticado com a rara doença chamada deficiência de carbamoil fosfato sintetase (CPS1) se tornou o primeiro paciente a receber uma terapia genética personalizada, conforme anunciado por uma equipe médica dos Estados Unidos. O tratamento, realizado no Hospital Infantil da Filadélfia, utiliza a tecnologia Crispr-Cas9, que permite editar o genoma. O bebê, que apresenta um distúrbio metabólico grave, agora apresenta resultados promissores, permitindo uma dieta mais rica em proteínas e reduzindo a necessidade de medicação.

A doença CPS1 é causada por mutações em um gene que codifica uma enzima essencial para a função hepática. Essa condição impede que os afetados eliminem substâncias tóxicas, como a amônia, que se acumulam no organismo. A mãe do bebê, Nicole Muldoon, expressou sua preocupação ao pesquisar sobre a doença, que geralmente resulta em morte ou a necessidade de um transplante de fígado.

Os pais do bebê, Nicole e Kyle Muldoon, enfrentaram a difícil decisão entre um transplante ou um medicamento inédito. Eles optaram pela terapia genética, que foi administrada ao bebê em fevereiro e repetida em outras duas ocasiões. A médica Rebecca Ahrens-Nicklas, especialista em genética pediátrica, destacou que o tratamento foi desenvolvido especificamente para as variantes genéticas do menino, caracterizando-se como medicina personalizada.

Após a administração do medicamento, as tesouras moleculares presentes na solução atuam no núcleo das células do fígado, buscando modificar o gene afetado. Os resultados até agora são encorajadores, com o bebê tolerando melhor uma dieta com mais proteínas e necessitando de menos medicação. Contudo, a equipe médica ressalta a importância do acompanhamento a longo prazo para avaliar a segurança e a eficácia do tratamento.

A médica Ahrens-Nicklas expressou esperança de que essa abordagem possa beneficiar outros pacientes com condições semelhantes. Ela afirmou que espera que o menino seja o primeiro de muitos a se beneficiar de terapias personalizadas adaptadas às necessidades individuais de cada paciente. O estudo sobre o tratamento foi publicado no New England Journal of Medicine, destacando a relevância dessa inovação na medicina.

Essa história inspiradora mostra como a pesquisa e a inovação podem transformar vidas. Projetos que buscam apoiar o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos devem ser incentivados pela sociedade civil, pois podem fazer a diferença na vida de muitas famílias que enfrentam desafios semelhantes.

Folha de São Paulo
Quero ajudar

Leia mais

Solidão crônica aumenta em 56% o risco de Acidente Vascular Cerebral em pessoas acima de 50 anos, aponta estudo
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Solidão crônica aumenta em 56% o risco de Acidente Vascular Cerebral em pessoas acima de 50 anos, aponta estudo
News Card

Estudo da Escola de Saúde Pública T.H. Chan (Harvard) revela que solidão persistente aumenta em 56% o risco de AVC em pessoas acima de 50 anos, destacando a urgência de intervenções sociais.

Edifício São João terá fachada coberta por painéis publicitários para financiar restauração histórica
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Edifício São João terá fachada coberta por painéis publicitários para financiar restauração histórica
News Card

Três grandes painéis publicitários serão instalados na fachada do Edifício São João, em São Paulo, para arrecadar recursos para sua restauração, que já custou R$ 8 milhões e deve durar até 24 meses. A iniciativa, viabilizada por um decreto de 2017, permitirá que a empresa responsável pela reforma, a Tivio Capital, venda o espaço publicitário, contribuindo para melhorias no imóvel tombado.

Ana Paula Araujo apresenta 'Agressão' e revela a dura realidade da violência doméstica no Brasil
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Ana Paula Araujo apresenta 'Agressão' e revela a dura realidade da violência doméstica no Brasil
News Card

Ana Paula Araujo lançou seu novo livro "Agressão – A escalada da Violência Doméstica no Brasil" no Rio de Janeiro, reunindo amigos e discutindo casos emblemáticos de violência. A obra, publicada pela Globo Livros, traz relatos de vítimas e profissionais, abordando a dura realidade enfrentada por muitas brasileiras e relembrando casos como o de Maria da Penha e o assassinato de Elisa Samudio.

Museu Nacional recebe esqueleto de baleia-cachalote em campanha de recomposição do acervo
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Museu Nacional recebe esqueleto de baleia-cachalote em campanha de recomposição do acervo
News Card

Museu Nacional recebe doação de esqueleto de baleia-cachalote de 15,7 metros, parte da campanha #Recompõe, visando restaurar acervo perdido no incêndio de 2018. A exposição está na Cidade das Artes.

Edinanci Silva é reconhecida com prêmio internacional por relato impactante sobre racismo e discriminação no esporte
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Edinanci Silva é reconhecida com prêmio internacional por relato impactante sobre racismo e discriminação no esporte
News Card

A reportagem "A Força de uma Mulher", que retrata a trajetória de Edinanci Silva, foi premiada pela AIPS por abordar discriminação e racismo no esporte. A ex-judoca compartilha suas lutas e conquistas.

Câmara dos Deputados aprova projeto que protege crianças e adolescentes nas redes sociais
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Câmara dos Deputados aprova projeto que protege crianças e adolescentes nas redes sociais
News Card

A Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que visa proteger crianças e adolescentes nas redes sociais, retornando ao Senado para nova análise. O texto impõe obrigações rigorosas aos provedores, incluindo a vinculação a responsáveis e a remoção de conteúdos abusivos, com multas que podem chegar a R$ 50 milhões. As empresas devem também comunicar autoridades sobre conteúdos de abuso e disponibilizar mecanismos de denúncia. A lei busca garantir um ambiente digital seguro para os jovens, limitando o acesso a conteúdos inadequados e promovendo a supervisão parental.