Roberto Giugliani, geneticista da UFRGS, foi agraciado com o Prêmio Guthrie / ISNS-Revvity de 2024, destacando suas contribuições à triagem neonatal. A premiação, a ser entregue em 2026, ocorre em um momento crucial para a ampliação do teste do pezinho no Brasil, onde apenas sete doenças raras são diagnosticadas precocemente na maioria das regiões.
O médico geneticista e professor titular de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Roberto Giugliani, foi agraciado com o Prêmio Guthrie / ISNS-Revvity de 2024, a mais alta honraria mundial na área de triagem neonatal. A premiação, concedida anualmente pela International Society of Neonatal Screening (ISNS), reconhece profissionais que contribuíram significativamente para o avanço da triagem neonatal global. A entrega oficial ocorrerá durante o simpósio internacional da ISNS em 2026.
Giugliani é uma referência internacional em doenças raras e atua como cofundador e diretor da Casa dos Raros, localizada em Porto Alegre. Além disso, ele é Head de Doenças Raras da Dasa Genômica e lidera projetos voltados para a ampliação da triagem neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS). Em 1982, ele fundou a Unidade de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que introduziu o teste do pezinho no estado em 1984.
O geneticista tem sido um defensor ativo da implementação de políticas públicas que assegurem diagnósticos precoces e eficazes, melhorando a qualidade de vida de pacientes com doenças raras. O reconhecimento de Giugliani chega em um momento crítico para a triagem neonatal no Brasil, onde a Lei 14.154, aprovada em 2021, prevê a ampliação do teste do pezinho no SUS, mas enfrenta desafios na implementação.
Atualmente, a versão ampliada do exame, que pode diagnosticar cerca de sessenta doenças, está disponível apenas no Distrito Federal e na cidade de São Paulo. Em grande parte do país, apenas sete doenças raras são identificadas precocemente no Programa Nacional de Triagem Neonatal, limitando as opções de tratamento e impactando a vida das crianças.
Giugliani é o segundo brasileiro a receber essa distinção, sendo o primeiro o professor Benjamin Schmidt, premiado em 2005. A premiação reforça a importância do teste do pezinho como uma ferramenta essencial para a saúde pública e fortalece a luta pela ampliação do exame no Brasil. Giugliani expressou sua gratidão, afirmando que o prêmio é uma grande honra e um reconhecimento importante para o Brasil.
Nossa união pode ser fundamental para impulsionar iniciativas que visem a ampliação da triagem neonatal e o acesso a diagnósticos precoces. Projetos que buscam garantir a saúde e o bem-estar das crianças devem ser apoiados pela sociedade civil, promovendo um futuro mais saudável para todos.
A reportagem "A Força de uma Mulher", que retrata a trajetória de Edinanci Silva, foi premiada pela AIPS por abordar discriminação e racismo no esporte. A ex-judoca compartilha suas lutas e conquistas.
Brasil não cumprirá meta de erradicação do trabalho infantil até 2025, com mais de 1,6 milhão de crianças no mercado, sendo 586 mil em situações severas de exploração. Ações integradas são urgentes.
O cinema brasileiro se destaca com a estreia de "A Melhor Mãe do Mundo", de Anna Muylaert, em 7 de agosto. A trama, protagonizada por Shirley Cruz e Seu Jorge, aborda a luta contra a violência doméstica. Shirley, que já enfrentou essa realidade, se preparou intensamente para o papel, convivendo com catadoras de lixo e realizando treinamento físico. O filme promete inspirar mulheres a denunciarem abusos e buscar liberdade.
Estudantes do ensino médio podem se inscrever até 31 de julho no Prêmio Jovem Cientista, que busca soluções criativas para mudanças climáticas, com prêmios de até R$ 40 mil. A iniciativa é promovida pelo CNPq e Fundação Roberto Marinho.
O programa "O Câncer não espera. O GDF também não" reduziu em 45% as ações judiciais na oncologia e diminuiu filas de espera para tratamentos no Distrito Federal. A parceria entre a Secretaria de Saúde e o Tribunal de Justiça tem mostrado resultados significativos na gestão de demandas judiciais.
Após a morte da carnavalesca Maria Augusta Rodrigues, amigos e parentes buscam preservar seu acervo sobre o carnaval carioca, com a Liga Independente das Escolas de Samba (Liesa) interessada em colaborar na catalogação e exposição. O material, que inclui desenhos, troféus e objetos pessoais, é considerado um patrimônio cultural único.
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